O início do tratamento:
No domingo (03/07) o Pedrinho ficou muito bem. Não teve nenhum espasmo e voltou a sorrir com freqüência. Acho que foi uma das primeiras vezes que consegui dormir uma noite inteira depois do início deste pesadelo.
Na segunda (04/07) levamos o Pedrinho ao pediatra, pois a consulta mensal de rotina (puericultura) estava marcada. Foi neste dia que o Pediatra do Pedro, ficou sabendo do diagnóstico. Ele nos explicou sobre a doença e nos tranqüilizou, pois disse que o Pedro tinha um desenvolvimento normal e não demonstrava nenhum tipo de atraso (característico da Síndrome do West).
Ainda de manhã levamos o Pedrinho ao laboratório para fazer os exames de sangue que o neuro solicitou, para verificar como estava o fígado depois de uma semana de remédios fortes.
No laboratório, foram necessárias três pessoas pra segurar o Pedro. Nunca vi ele chorar tanto, mas depois que saiu a agulha do braço ele parou de chorar.
Durante a semana acompanhamos atentos cada movimento do Pedrinho, mas graças a Deus, que atendeu nossas preces e nos abençoou, os espasmos sumiram.
A semana foi quase normal, o quase foi somente por causa da rotina dos remédios, que eram dados 3 vezes ao dia e estava cada vez mais difícil, pois o Pedro está cada dia mais esperto e ativo e ele não gosta do sabor dos remédios e fecha a boca com força pra não deixar a seringa entrar e ao final tenta cuspir. E como ele tem força. Mesmo ficando difícil a cada dia, por causa da reação dele, é reconfortante ver que ele voltou a ser o bebê ativo e está cada vez mais forte.
Agora temos uma rotina bem clara. E ao final do remédio o Pedro bebe um pouco de água pra tirar o gosto ruim. E imaginem só, colocamos a mamadeira com água, em pé em frente ao Pedro, e ele pega a mamadeira e sozinho leva até a boca com precisão. A sua coordenação motora é fantástica e só temos que comemorar.
No sábado (dia 09/07, 2 semanas depois de começarmos o remédio) o Pedrinho completou uma semana sem espasmos. Já tínhamos combinado de mandar uma mensagem ao Dr. Marcos pra contar a boa notícia quando ele nos ligou. Ele disse que iria atender um bebê que também estava com West, e que os pais estavam enfrentando o mesmo desafio que nós. Uma doença tão grave e tão rara, ter dois bebês diagnosticados na mesma época é intrigante. Marcou a consulta para sábado, 17h.
Chegamos na clínica um pouco antes da hora marcada, mas foi muito bom, pois conhecemos os pais do Davi, o bebê que também tinha sido diagnosticado com Síndrome do West. O Davi é um mês mais novo que o Pedro, ele nasceu no dia 16/02. Trocamos informações e conversamos muito sobre as aflições em comum. O Davi era aquele bebê que a Dra. Graça tinha atendido no plantão de quinta-feira (dia 23/06), que ela comentou na nossa consulta de sábado. O Davi começou o tratamento no mesmo dia que o Pedro e agora também já está sem espasmos, resultado do medicamento. Dr. Marcos chegou logo em seguida. Atendeu o Davi e viu o resultado do 2º eletro que ele fez, chamou o Filipe pra mostrar que, mesmo sem espasmo, a hipsearritimia continua, mas que está diminuindo. Depois do Davi, entrei com o Pedro.
O médico estava muito feliz com os resultados dos exames laboratoriais do Pedro, e disse que ele estava muito bem, mas que devemos manter a fé e seguir suas orientações direitinho. Perguntei sobre a fisioterapia e ele me falou que só iria indicar depois de, no mínimo 15 dias sem espasmos.
Foram 9 dias seguidos sem espasmos, mas depois recomeçou. Foi muito difícil, um choque de realidade, pois nos mostrou que a doença é de difícil controle. Entramos em desespero, mas sem perder a fé. Continuamos o tratamento, com realização de eletros quinzenalmente e medicamentos.
Dia 13 de julho o Pedrinho iniciou a fisioterapia. Afinal: o tratamento com medicamentos é necessário para controlar as crises, mas as terapias multidisciplinares são indispensáveis para o desenvolvimento neurológico da criança.
Nenhum comentário:
Postar um comentário