O início do tratamento:
No domingo (03/07) o Pedrinho ficou muito bem. Não teve nenhum espasmo e voltou a sorrir com freqüência. Acho que foi uma das primeiras vezes que consegui dormir uma noite inteira depois do início deste pesadelo.
Na segunda (04/07) levamos o Pedrinho ao pediatra, pois a consulta mensal de rotina (puericultura) estava marcada. Foi neste dia que o Pediatra do Pedro, ficou sabendo do diagnóstico. Ele nos explicou sobre a doença e nos tranqüilizou, pois disse que o Pedro tinha um desenvolvimento normal e não demonstrava nenhum tipo de atraso (característico da Síndrome do West).
Ainda de manhã levamos o Pedrinho ao laboratório para fazer os exames de sangue que o neuro solicitou, para verificar como estava o fígado depois de uma semana de remédios fortes.
No laboratório, foram necessárias três pessoas pra segurar o Pedro. Nunca vi ele chorar tanto, mas depois que saiu a agulha do braço ele parou de chorar.
Durante a semana acompanhamos atentos cada movimento do Pedrinho, mas graças a Deus, que atendeu nossas preces e nos abençoou, os espasmos sumiram.
A semana foi quase normal, o quase foi somente por causa da rotina dos remédios, que eram dados 3 vezes ao dia e estava cada vez mais difícil, pois o Pedro está cada dia mais esperto e ativo e ele não gosta do sabor dos remédios e fecha a boca com força pra não deixar a seringa entrar e ao final tenta cuspir. E como ele tem força. Mesmo ficando difícil a cada dia, por causa da reação dele, é reconfortante ver que ele voltou a ser o bebê ativo e está cada vez mais forte.
Agora temos uma rotina bem clara. E ao final do remédio o Pedro bebe um pouco de água pra tirar o gosto ruim. E imaginem só, colocamos a mamadeira com água, em pé em frente ao Pedro, e ele pega a mamadeira e sozinho leva até a boca com precisão. A sua coordenação motora é fantástica e só temos que comemorar.
No sábado (dia 09/07, 2 semanas depois de começarmos o remédio) o Pedrinho completou uma semana sem espasmos. Já tínhamos combinado de mandar uma mensagem ao Dr. Marcos pra contar a boa notícia quando ele nos ligou. Ele disse que iria atender um bebê que também estava com West, e que os pais estavam enfrentando o mesmo desafio que nós. Uma doença tão grave e tão rara, ter dois bebês diagnosticados na mesma época é intrigante. Marcou a consulta para sábado, 17h.
Chegamos na clínica um pouco antes da hora marcada, mas foi muito bom, pois conhecemos os pais do Davi, o bebê que também tinha sido diagnosticado com Síndrome do West. O Davi é um mês mais novo que o Pedro, ele nasceu no dia 16/02. Trocamos informações e conversamos muito sobre as aflições em comum. O Davi era aquele bebê que a Dra. Graça tinha atendido no plantão de quinta-feira (dia 23/06), que ela comentou na nossa consulta de sábado. O Davi começou o tratamento no mesmo dia que o Pedro e agora também já está sem espasmos, resultado do medicamento. Dr. Marcos chegou logo em seguida. Atendeu o Davi e viu o resultado do 2º eletro que ele fez, chamou o Filipe pra mostrar que, mesmo sem espasmo, a hipsearritimia continua, mas que está diminuindo. Depois do Davi, entrei com o Pedro.
O médico estava muito feliz com os resultados dos exames laboratoriais do Pedro, e disse que ele estava muito bem, mas que devemos manter a fé e seguir suas orientações direitinho. Perguntei sobre a fisioterapia e ele me falou que só iria indicar depois de, no mínimo 15 dias sem espasmos.
Foram 9 dias seguidos sem espasmos, mas depois recomeçou. Foi muito difícil, um choque de realidade, pois nos mostrou que a doença é de difícil controle. Entramos em desespero, mas sem perder a fé. Continuamos o tratamento, com realização de eletros quinzenalmente e medicamentos.
Dia 13 de julho o Pedrinho iniciou a fisioterapia. Afinal: o tratamento com medicamentos é necessário para controlar as crises, mas as terapias multidisciplinares são indispensáveis para o desenvolvimento neurológico da criança.
sexta-feira, 5 de outubro de 2012
O início
Uma gravidez planejada, desejada, cercada de muito amor e atenção. Pré-natal feito integralmente, sem nenhuma intercorrência. Trabalhei normalmente até 39 semanas de gestação.
Como a ultrassom demonstrava que o bebê era bem grande, com mais de 4 kg, foi cesariana com data e hora marcada.
Com 40 semanas nasceu o Pedro, meu primeiro filho. Ele veio ao mundo com 51 cm e 4,405kg. Respondeu a todos os reflexos, Apgar 9. Teve reações normais, inclusive com força para sucção, já nasceu faminto.
Como é comum em recém-nascidos com peso acima de 4kg, meu Pedrinho nasceu com hipoglicemia e passou suas primeiras horas de vida no soro. Mas foi só um susto, depois ficou tudo bem.
Em casa, foi recebido por toda a família, com muito amor e carinho. Se desenvolveu muito bem, mamando só no peito, cresceu bem e ficou cada dia mais fofo e lindo.
No dia 17/06 comemoramos (como de costume) o 5º “mesversário” dele.
Os primeiros sintomas:
No dia 21/06, uma terça-feira, meu esposo observava o Pedrinho enquanto dormia a soneca do almoço. Ao despertar começou um movimento diferente, parecia um susto, um movimento involuntário. Ele me chamou pra me mostrar mas quando cheguei no quarto Pedrinho não fez novamente. Como ele não sabia como descrever o que viu, então se calou.
Na noite de quarta ele viu novamente, quando o Pedrinho estava quase dormindo no berço. Dessa vez me disse, juntos observamos ele fazer movimentos repetidos e aparentemente involuntários.
No dia seguinte, 23/06 (feriado nacional) minha sogra (médica especialista em clínica médica) viu os espasmos, mas não tinha certeza do que exatamente tinha visto, então me disse para levar o Pedro a uma consulta com o neurologista, pois achou estranho o movimento que ele estava fazendo.
Na sexta-feira, 24/06 (dia em que completava 5 anos de casamento) fui trabalhar normalmente. Trabalho na administração da Unimed e, por isso, estou cercada de médicos todos os dias. Nessa tarde conversei despretensiosamente com o Dr. Robson, pediatra e diretor da Unimed, e relatei o ocorrido, foi quando ele, sério, me disse para levar o Pedrinho imediatamente ao neuropediatra pois estes espasmos eram característicos de uma doença chamada síndrome de West, conhecida também como síndrome do abracinho.
Neste mesmo dia saí do trabalho mais cedo e falei para meu esposo a suspeita do Dr. Robson. Começou então a busca desesperada por ajuda.
Tentei, sem sucesso, encontrar um neurologista para atender meu bebê. O único Neuropediatra que tem na cidade estava viajando e só iria atender na segunda-feira.
Dr. Google:
Em casa, começamos a pesquisar na Internet sobre o assunto. O “Dr. Google” é muito cruel, tivemos acessos aos piores prognósticos da doença e o desespero só aumentou.
No sábado, logo cedo fomos atrás de médico. Fomos ao Hospital municipal Cosme e Damião, pois tínhamos informação de que, se fosse urgência, o neurologista de sobre-aviso seria chamado. O pediatra de plantão no Cosme e Damião atendeu o Pedro, que estava acordado e brincalhão e não teve nenhum espasmo. O médico ouviu nosso relato e confirmou a necessidade de uma consulta com o neuropediatra, mas não achou adequado internar o bebê, por isso o neuro não foi chamado.
Não satisfeitos, fomos ao plantão do Hospital da Unimed e a médica de plantão, Dra. Graça, fez a consulta. Ela foi ótima e nos ouviu atentamente, mas só teve certeza do que estávamos falando quando viu o Pedrinho fazendo sua sequência de espasmos.
Foi a primeira vez que vi com clareza como eram os espasmos e foi o pior momento do dia. Vi ele abrindo os braços involuntariamente e colocando os olhos pra cima. Ele fez uma série de 12 espasmos, com um intervalo médio de 10 segundos entre cada espasmo.
A pediatra confirmou a necessidade de buscar avaliação do neuropediatra. Mas falou confiante no prognóstico, pois o Pedro não apresentava nenhum atraso aparente e respondia muito bem aos estímulos recebidos, com todos os reflexos normais.
Ela nos contou que no plantão de quinta-feira, atendeu um bebê, onde a mãe relatava os espasmos, mas o bebê, diferente do Pedro, após os espasmos ficava molinho, enquanto o Pedro não mudava suas feições e continuava o que estava fazendo antes.
Saímos do Hospital da Unimed arrasados e fomos, direto à clínica de neurologia, mesmo sabendo que o médico estava viajando. Chegando lá, a clínica estava fechada. Bati na porta e fui atendida pela segurança do prédio que, vendo minha aflição, me deixou entrar e me levou para falar com outra pessoa. Expliquei, em meio ao choro, o que estava acontecendo e a necessidade de uma consulta com um neuro e ela se apresentou como esposa do neuropediatra, Dr. Marcos Antônio Sueyassu. Disse que ele estava chegando de viagem naquele dia e que me atenderia assim que chegasse do aeroporto.
Naquele mesmo dia (sábado, 25/06), 13 horas da tarde fomos recebidos pelo médico. Dr. Marcos Antonio simplesmente foi do aeroporto direto para a clínica e nos recebeu. Ele fez uma série de perguntas e ouviu nosso relato atentamente, perguntou se não tínhamos gravado, mas não havíamos pensado nisso. Mesmo sem presenciar os espasmos, o médico prescreveu o medicamento Depakene (um anticonvulsivante) para tentar bloquear as crises. Ele nos informou que era necessário fazer exames para afastar a doença mais grave relacionada com os espasmos, que era a Síndrome do West, e solicitou o eletroencefalograma de urgência para ser realizado na segunda-feira (dia 27/06) logo cedo, de preferência com o bebê em sono espontâneo.
Aquele foi o pior final de semana da minha vida.
Nosso Pedro continuou fazendo sua série de espasmos que ficava mais freqüente e maior. No sábado a tarde, na casa da minha mãe, filmei pela primeira vez. Era um desespero todas as vezes que presenciava os espasmos. Mas tinha que me manter forte e com fé em Deus.
No domingo ele chegou a fazer 8 séries de espasmos, com até 20 seguidos. Nas vezes que filmei o intervalo entre os espasmos era de exatamente 10 segundos. Isso tudo era assustador.
A confirmação:
Na segunda (dia 7/06/2011), logo cedo estávamos na clínica para fazer o eletro. Enquanto fazíamos o exame com o Pedro dormindo, meu marido mostrava a filmagem para o médico.
Fiquei na sala de exame com o Pedro e pelo monitor acompanhei as ondas que eram registradas pelo eletro. Como já tinha pesquisado na Internet sobre a doença identifiquei o comportamento das ondas características da hipsearritimia. Naquele momento tive a certeza do diagnóstico. Foi a última vez que chorei. Pedi força a Deus e ele me deu. Parecia que eu estava anestesiada, pois acompanhei tudo com uma calma incrível.
Com o resultado do eletro o médico confirmou a iminente hipsearritimia, ou seja, tinha atividade base normal e alguns episódios irregulares, o que demonstrava que a doença estava iniciando.
O Dr. Marcos, sempre muito atencioso, nos explicou com calma sobre a doença e falou que teríamos que ser fortes para agüentar o longo tratamento, mas o prognóstico era bom. Perguntei a ele se era controle ou cura e ele me disse que era cura. O médico falou que o fato de termos identificado logo no início foi fundamental.
A conversa com o médico foi longa. Ele falou sobre os tratamentos existentes. Falou sobre o Dr. Sakamoto, a maior sumidade no assunto, que faz o tratamento usando o ACTH, mas no caso do Pedro, não era o mais recomendável, pelo menos por enquanto.
Dr. Marcos falou ainda de outra paciente que passou pelo mesmo problema, a Geovana, sua paciente que também foi diagnosticada com Síndrome do West, fez o tratamento e hoje já está curada, depois de 2 anos e meio de remédio. Ele nos passou o telefone da Marilene, a mãe da Geovana, e disse que poderíamos ligar pra ela, pois conhecer a experiência dela seria bom. O Dr. Marcos receitou o Sabril para ser tomado ¼ de comprimido 3 vezes por dia, no mesmo horário que o Depakene. E nos forneceu uma caixa de Sabril que antes era da Geovana, mas que ela nem chegou a usar, pois “recebeu alta” do tratamento.
Naquela semana foi tudo muito difícil. Voltar ao trabalho foi terrível, mesmo deixando o Pedro com minha mãe, que é uma mulher guerreira, fantástica e maravilhosa, não conseguia deixar de pensar em como meu filho estava. Eu e o Filipe não deixamos minha mãe em paz, ligávamos a toda hora, pra perguntar sobre o Pedro, como ele estava, se já tinha feito as sequências de espamos. Durante a semana, nosso filho passou a dormir muito, ficava molinho. Ele que tinha costume de rir pra todos ficou sem reação, o que nos deixou desesperados.
O Dr. Marcos, muito atencioso, ligava sempre pra saber como o Pedro estava.
Na quinta-feira (30/06) recebemos a visita da Marilene, a mãe da Giovana. A conversa com ela foi muito boa e nos mostrou a realidade desta doença cruel.
Durante o almoço recebemos a ligação do Dr. Marcos, que ligou para saber como o Pedrinho estava. E aumentou a dose do Sabril para a dose noturna.
No final daquela tarde, quando voltei pra casa, ao descer do carro chamei o Pedrinho pelo nome, ele reconheceu a minha voz e ficou todo animado. Mesmo tendo tomado suco, minutos antes, ele quis mamar, pois estava com saudade da mamãe.
Na sexta-feira o nosso bebê dormiu a manhã toda. Acordou 12h quando cheguei pra almoçar na casa da minha mãe. Ele estava molinho, mas tranqüilo. Mamou bem. Durante o mama ele começou a fazer sua sequencia, mas não teve mais do que 4 espasmos e continuou mamando normalmente. Após o almoço, mesmo molinho, ele sorriu muito com o vovô, o que nos trouxe muita alegria.
No sábado, dia 02/07, de tarde o Pedrinho iniciou uma sequência de espasmos. Foram apenas 4, bem fraquinhos.
Como a ultrassom demonstrava que o bebê era bem grande, com mais de 4 kg, foi cesariana com data e hora marcada.
Com 40 semanas nasceu o Pedro, meu primeiro filho. Ele veio ao mundo com 51 cm e 4,405kg. Respondeu a todos os reflexos, Apgar 9. Teve reações normais, inclusive com força para sucção, já nasceu faminto.
Como é comum em recém-nascidos com peso acima de 4kg, meu Pedrinho nasceu com hipoglicemia e passou suas primeiras horas de vida no soro. Mas foi só um susto, depois ficou tudo bem.
Em casa, foi recebido por toda a família, com muito amor e carinho. Se desenvolveu muito bem, mamando só no peito, cresceu bem e ficou cada dia mais fofo e lindo.
No dia 17/06 comemoramos (como de costume) o 5º “mesversário” dele.
Os primeiros sintomas:
No dia 21/06, uma terça-feira, meu esposo observava o Pedrinho enquanto dormia a soneca do almoço. Ao despertar começou um movimento diferente, parecia um susto, um movimento involuntário. Ele me chamou pra me mostrar mas quando cheguei no quarto Pedrinho não fez novamente. Como ele não sabia como descrever o que viu, então se calou.
Na noite de quarta ele viu novamente, quando o Pedrinho estava quase dormindo no berço. Dessa vez me disse, juntos observamos ele fazer movimentos repetidos e aparentemente involuntários.
No dia seguinte, 23/06 (feriado nacional) minha sogra (médica especialista em clínica médica) viu os espasmos, mas não tinha certeza do que exatamente tinha visto, então me disse para levar o Pedro a uma consulta com o neurologista, pois achou estranho o movimento que ele estava fazendo.
Na sexta-feira, 24/06 (dia em que completava 5 anos de casamento) fui trabalhar normalmente. Trabalho na administração da Unimed e, por isso, estou cercada de médicos todos os dias. Nessa tarde conversei despretensiosamente com o Dr. Robson, pediatra e diretor da Unimed, e relatei o ocorrido, foi quando ele, sério, me disse para levar o Pedrinho imediatamente ao neuropediatra pois estes espasmos eram característicos de uma doença chamada síndrome de West, conhecida também como síndrome do abracinho.
Neste mesmo dia saí do trabalho mais cedo e falei para meu esposo a suspeita do Dr. Robson. Começou então a busca desesperada por ajuda.
Tentei, sem sucesso, encontrar um neurologista para atender meu bebê. O único Neuropediatra que tem na cidade estava viajando e só iria atender na segunda-feira.
Dr. Google:
Em casa, começamos a pesquisar na Internet sobre o assunto. O “Dr. Google” é muito cruel, tivemos acessos aos piores prognósticos da doença e o desespero só aumentou.
No sábado, logo cedo fomos atrás de médico. Fomos ao Hospital municipal Cosme e Damião, pois tínhamos informação de que, se fosse urgência, o neurologista de sobre-aviso seria chamado. O pediatra de plantão no Cosme e Damião atendeu o Pedro, que estava acordado e brincalhão e não teve nenhum espasmo. O médico ouviu nosso relato e confirmou a necessidade de uma consulta com o neuropediatra, mas não achou adequado internar o bebê, por isso o neuro não foi chamado.
Não satisfeitos, fomos ao plantão do Hospital da Unimed e a médica de plantão, Dra. Graça, fez a consulta. Ela foi ótima e nos ouviu atentamente, mas só teve certeza do que estávamos falando quando viu o Pedrinho fazendo sua sequência de espasmos.
Foi a primeira vez que vi com clareza como eram os espasmos e foi o pior momento do dia. Vi ele abrindo os braços involuntariamente e colocando os olhos pra cima. Ele fez uma série de 12 espasmos, com um intervalo médio de 10 segundos entre cada espasmo.
A pediatra confirmou a necessidade de buscar avaliação do neuropediatra. Mas falou confiante no prognóstico, pois o Pedro não apresentava nenhum atraso aparente e respondia muito bem aos estímulos recebidos, com todos os reflexos normais.
Ela nos contou que no plantão de quinta-feira, atendeu um bebê, onde a mãe relatava os espasmos, mas o bebê, diferente do Pedro, após os espasmos ficava molinho, enquanto o Pedro não mudava suas feições e continuava o que estava fazendo antes.
Saímos do Hospital da Unimed arrasados e fomos, direto à clínica de neurologia, mesmo sabendo que o médico estava viajando. Chegando lá, a clínica estava fechada. Bati na porta e fui atendida pela segurança do prédio que, vendo minha aflição, me deixou entrar e me levou para falar com outra pessoa. Expliquei, em meio ao choro, o que estava acontecendo e a necessidade de uma consulta com um neuro e ela se apresentou como esposa do neuropediatra, Dr. Marcos Antônio Sueyassu. Disse que ele estava chegando de viagem naquele dia e que me atenderia assim que chegasse do aeroporto.
Naquele mesmo dia (sábado, 25/06), 13 horas da tarde fomos recebidos pelo médico. Dr. Marcos Antonio simplesmente foi do aeroporto direto para a clínica e nos recebeu. Ele fez uma série de perguntas e ouviu nosso relato atentamente, perguntou se não tínhamos gravado, mas não havíamos pensado nisso. Mesmo sem presenciar os espasmos, o médico prescreveu o medicamento Depakene (um anticonvulsivante) para tentar bloquear as crises. Ele nos informou que era necessário fazer exames para afastar a doença mais grave relacionada com os espasmos, que era a Síndrome do West, e solicitou o eletroencefalograma de urgência para ser realizado na segunda-feira (dia 27/06) logo cedo, de preferência com o bebê em sono espontâneo.
Aquele foi o pior final de semana da minha vida.
Nosso Pedro continuou fazendo sua série de espasmos que ficava mais freqüente e maior. No sábado a tarde, na casa da minha mãe, filmei pela primeira vez. Era um desespero todas as vezes que presenciava os espasmos. Mas tinha que me manter forte e com fé em Deus.
No domingo ele chegou a fazer 8 séries de espasmos, com até 20 seguidos. Nas vezes que filmei o intervalo entre os espasmos era de exatamente 10 segundos. Isso tudo era assustador.
A confirmação:
Na segunda (dia 7/06/2011), logo cedo estávamos na clínica para fazer o eletro. Enquanto fazíamos o exame com o Pedro dormindo, meu marido mostrava a filmagem para o médico.
Fiquei na sala de exame com o Pedro e pelo monitor acompanhei as ondas que eram registradas pelo eletro. Como já tinha pesquisado na Internet sobre a doença identifiquei o comportamento das ondas características da hipsearritimia. Naquele momento tive a certeza do diagnóstico. Foi a última vez que chorei. Pedi força a Deus e ele me deu. Parecia que eu estava anestesiada, pois acompanhei tudo com uma calma incrível.
Com o resultado do eletro o médico confirmou a iminente hipsearritimia, ou seja, tinha atividade base normal e alguns episódios irregulares, o que demonstrava que a doença estava iniciando.
O Dr. Marcos, sempre muito atencioso, nos explicou com calma sobre a doença e falou que teríamos que ser fortes para agüentar o longo tratamento, mas o prognóstico era bom. Perguntei a ele se era controle ou cura e ele me disse que era cura. O médico falou que o fato de termos identificado logo no início foi fundamental.
A conversa com o médico foi longa. Ele falou sobre os tratamentos existentes. Falou sobre o Dr. Sakamoto, a maior sumidade no assunto, que faz o tratamento usando o ACTH, mas no caso do Pedro, não era o mais recomendável, pelo menos por enquanto.
Dr. Marcos falou ainda de outra paciente que passou pelo mesmo problema, a Geovana, sua paciente que também foi diagnosticada com Síndrome do West, fez o tratamento e hoje já está curada, depois de 2 anos e meio de remédio. Ele nos passou o telefone da Marilene, a mãe da Geovana, e disse que poderíamos ligar pra ela, pois conhecer a experiência dela seria bom. O Dr. Marcos receitou o Sabril para ser tomado ¼ de comprimido 3 vezes por dia, no mesmo horário que o Depakene. E nos forneceu uma caixa de Sabril que antes era da Geovana, mas que ela nem chegou a usar, pois “recebeu alta” do tratamento.
Naquela semana foi tudo muito difícil. Voltar ao trabalho foi terrível, mesmo deixando o Pedro com minha mãe, que é uma mulher guerreira, fantástica e maravilhosa, não conseguia deixar de pensar em como meu filho estava. Eu e o Filipe não deixamos minha mãe em paz, ligávamos a toda hora, pra perguntar sobre o Pedro, como ele estava, se já tinha feito as sequências de espamos. Durante a semana, nosso filho passou a dormir muito, ficava molinho. Ele que tinha costume de rir pra todos ficou sem reação, o que nos deixou desesperados.
O Dr. Marcos, muito atencioso, ligava sempre pra saber como o Pedro estava.
Na quinta-feira (30/06) recebemos a visita da Marilene, a mãe da Giovana. A conversa com ela foi muito boa e nos mostrou a realidade desta doença cruel.
Durante o almoço recebemos a ligação do Dr. Marcos, que ligou para saber como o Pedrinho estava. E aumentou a dose do Sabril para a dose noturna.
No final daquela tarde, quando voltei pra casa, ao descer do carro chamei o Pedrinho pelo nome, ele reconheceu a minha voz e ficou todo animado. Mesmo tendo tomado suco, minutos antes, ele quis mamar, pois estava com saudade da mamãe.
Na sexta-feira o nosso bebê dormiu a manhã toda. Acordou 12h quando cheguei pra almoçar na casa da minha mãe. Ele estava molinho, mas tranqüilo. Mamou bem. Durante o mama ele começou a fazer sua sequencia, mas não teve mais do que 4 espasmos e continuou mamando normalmente. Após o almoço, mesmo molinho, ele sorriu muito com o vovô, o que nos trouxe muita alegria.
No sábado, dia 02/07, de tarde o Pedrinho iniciou uma sequência de espasmos. Foram apenas 4, bem fraquinhos.
Minha missão
Resolvi escrever esta página, pois tenho uma missão: Divulgar àqueles que necessitam de informações, orientações e, acima de tudo, esperança, de que é possível vencer a Síndrome de West.
Desde o dia 24 de junho de 2011, quando fomos apresentados à essa doença cruel, que nossas vidas mudaram. Eu e meu esposo, minha família e amigos, fomos surpreendidos com a doença do nosso lindo bebê, com apenas 5 meses de vida, diagnosticado com Síndrome de West. Desde então, começou nossa busca por ajuda, tratamento, informações.
Nosso bebê, hoje com 1 ano, 8 meses e 17 dias, é um guerreiro vitorioso. Vencemos a doença e agora estamos acompanhando dia a dia as conquistas do meu herói, que evolui maravilhosamente bem nos traz alegria sempre.
Desde o dia 24 de junho de 2011, quando fomos apresentados à essa doença cruel, que nossas vidas mudaram. Eu e meu esposo, minha família e amigos, fomos surpreendidos com a doença do nosso lindo bebê, com apenas 5 meses de vida, diagnosticado com Síndrome de West. Desde então, começou nossa busca por ajuda, tratamento, informações.
Nosso bebê, hoje com 1 ano, 8 meses e 17 dias, é um guerreiro vitorioso. Vencemos a doença e agora estamos acompanhando dia a dia as conquistas do meu herói, que evolui maravilhosamente bem nos traz alegria sempre.
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