Pedrinho com 2 anos e 3 meses

Hoje, 4/05/2013, nosso Pedrinho tem 2 anos, 3 meses e 7 dias.  Ele andou livre e independente no dia 05/01/2013, pouco antes dos seus 2 anos.  Foi nosso maior presente.  Ele simplesmente se levantou e começou a andar, como se sempre tivesse feito assim.   Na sua festa de aniversário correu o salão todo.  Foi maravilhoso.
Ele recebeu alta da fisioterapia como presente de aniversário da Tia Silvia.
Agora os compromissos do Pedro são a Terapia Ocupacional, a fono (2 sessões por semana com cada) e a creche, todas as manhãs.   Com a parte motora 100% nosso foco agora é a fala, o aprendizado e o relacionamento.

Terapia ocupacional

A parte motora foi trabalhada desde cedo, mas não podíamos esquecer da parte cognitiva.  Pedrinho não entendia, ou pelo menos não respondia aos comandos simples, como pega a bola ou olha para a mamãe.  Ele não se relacionava nem se interessava por crianças.  A terapia ocupacional entra aqui.  Inicialmente ele fazia equoterapia, uma vez por semana, mas ele não gostava do cavalo, eram 30 minutos de muito choro, mas insistimos.  Realmente a equoterapia é muito importante, mas para o caso do Pedrinho, observamos mais resultados com a terapia ocupacional. Encontramos a terapeuta Vanilda por acaso.   Já tínhamos passado por outra terapeuta ocupacional, que não soube conduzir.  Mas com a Vanilda entendemos a seriedade desta terapia.  Trabalhar o cognitivo, ensinar nosso filho a ser independente e a relacionar-se com as pessoas.

A busca pela melhor fisioterapia

Com a autorização do neuro para iniciar a fisioterapia, fizemos uma peregrinação nas clínicas de fisioterapia existentes em nossa cidade.  Inicialmente visitamos todas as clínicas credenciadas ao plano de saúde.  Quando relatávamos aos fisioterapeutas o caso, era visível o conceito prévio que eles tinham sobre síndrome de West, que se restringia ao contato com crianças maiores já com sérias sequelas, oriundas do tratamento inadequado ou simplesmente da falta de tratamento em tempo hábil, que utilizavam os serviços oferecidos pelas faculdades locais para fisioterapia gratuita.

Chegamos a ouvir de uma profissional, totalmente despreparada e imatura, “pai, não há prognóstico para o seu filho andar.”  O que não é verdade, simplesmente demonstra a falta de conhecimento sobre esta doença.

Iniciamos a fisioterapia em uma das clínicas conveniadas ao plano, mas o profissional com muita boa vontade aparentava não saber o que fazer com o Pedrinho, que felizmente não perdeu o tônus muscular nem tampouco a força para segurar o pescocinho.  Ele precisava de fisioterapia justamente para não regredir e “treinar o cérebro” a realizar os movimentos necessários e assim conseguir evoluir.

A nossa busca por outro profissional continuou até encontrarmos a fisioterapeuta Sílvia Brasileiro, especialista em fisioterapia neurológica utilizando o método bobath, que é um tipo especializado de fisioterapia, onde o conceito é a inibição dos padrões reflexos anormais e a facilitação dos movimentos.  O paciente aprende a sensação do movimento e não o movimento em si.

Chegamos até a Sílvia por indicação de uma outra fisioterapeuta, que foi aluna da Sílvia e nos falou que ela seria a única e mais indicada para o tratamento do Pedrinho.  Buscamos ela imediatamente e conseguimos um horário na agenda super lotada dela.  Atendimento particular e caro, mas vale a pena o investimento.

E não se trata de uma fisioterapia motora simplesmente, o mais indicado é uma fisioterapia neurológica, que vai ensinar o cérebro do bebê a fazer e os movimentos, para compreender os movimentos.   A fisioterapia também é essencial para evitar a hipotonia, muito comum nestes casos.  Graças a Deus o nosso Pedrinho nunca chegou a ser hipotônico.

O controle das crises e o eletro limpo atribuo aos medicamentos.  Mas a fisioterapia leva às honras quando o assunto é o desenvolvimento motor do Pedrinho.  Mesmo em meio às crises ele continuou evoluindo, logicamente em um ritmo lento, mas o simples fato de não perder o tônus muscular e o controle motor já foi uma grande vitória.

O Pedrinho ficou sentado sem apoio aos sete meses e no dia 29/10/2011 (então com 9 meses) começou a engatinhar na posição de gatinho (com 4 apoios), pois antes ele se arrastava.

No dia 27/11/2011, quando levamos o Pedrinho para brincar na Dulim (uma sorveteria da cidade que tem um playground ótimo para as crianças), o Pedrinho engatinhou com firmeza pelo tapete de borracha e, apoiado numa cadeira, ficou em pé pela primeira vez.  Que festa.

Depois disso foi melhorando o equilíbrio e a postura a cada dia.